MADRID, 7 de junio de 2021 – Las organizaciones sanitarias han de ser conscientes de que aprovechar el enorme potencial del uso del Big Data exige garantizar que los datos relacionados con la salud del ciudadano no sean objeto de abuso. Ha de haber también un esfuerzo concertado para garantizar la seguridad de los datos sanitarios de cara a su utilidad en beneficio del paciente y proactividad en la creación de campañas de concienciación y divulgación para que la ciudadanía conozca sus derechos y sepa las ventajas y posibles inconvenientes de la compartición de sus datos médicos.
Estas son algunas de las principales conclusiones del informe “Big Data in Healthcare. Opportunities, emerging risks and potential liabilities” recientemente publicado por Willis Towers Watson en el que se proporciona un completo análisis de la situación en que se encuentra la inclusión del Big Data en los entornos sanitarios a escala global, sus principales aportaciones y los posibles riesgos de su incorrecta implementación y/o uso.
Aplicado al contexto sanitario, el Big Data -movimiento de enormes volúmenes de datos mediante sofisticadas aplicaciones informáticas de procesamiento y análisis- tiene un significado multidimensional que implica una ingente diversidad de tipos de datos y fuentes de procedencia (centros médicos públicos y privados, farmacias, registros poblacionales y censales, aseguradoras, datos bancarios, centros de investigación, diversas instituciones de la Administración Pública a nivel central y autonómico, ONG…) así como la vinculación y el análisis eficientes de esos datos en tiempo real.
“El modelo, clave para la toma de decisiones informadas, implica una tensión inherente entre los grandes beneficios para la comunidad y los posibles daños individuales”
Diego de la Torre | experto en Sanidad de Willis Towers Watson España
“El modelo, clave para facilitar ágilmente información procesable y permitir la toma de decisiones informadas en una red muy compleja con numerosos participantes que (re)utilizan y vinculan los conjuntos de datos, implica una tensión inherente entre los grandes beneficios para la comunidad y los posibles daños individuales, incluido el riesgo para la privacidad y el posible uso indebido de datos sensibles. Un ejemplo cercano lo tenemos en la polémica en la escena internacional generada por las iniciativas de intercambio de datos y los retos éticos de las aplicaciones de rastreo de contactos relacionadas con el COVID-19”, señala Diego de la Torre, experto en Sanidad de Willis Towers Watson España
El análisis de Willis Towers Watson destaca 8 principales retos a la hora de implementar un modelo de Big data aplicado al ámbito sanitario:
Los gobiernos están cada vez más preocupados por la posible explotación comercial de los datos médicos de los ciudadanos y hay normativas y legislaciones (internacionales y nacionales) que tratan de impedirla o mantenerla bajo control. En el caso de la Unión Europea, la normativa se regula a través del Reglamento General de Protección de Datos (GDPR por sus siglas en inglés).
Algunas normas se basan en la desidentificación como mecanismo principal para proteger la privacidad del paciente pero con los rápidos avances de las técnicas de reidentificación y los modelos de vinculación de datos, las normas y reglamentos existente no son suficientes ni para proteger la privacidad de esos datos ni para garantizar su explotación con fines comerciales.
De otro lado, numerosos ciudadanos no son conscientes, o no comprenden bien, lo positivo y lo negativo de que sus datos sanitarios se gestionen y compartan con un modelo de Big Data. Hay que abordar esta comprensión limitada mediante campañas educativas para contar con un sistema transparente que fomente el consentimiento informado. De hecho, no todos los países exigen ese consentimiento informado para el uso secundario de datos. Por ejemplo, aunque el GDPR establece un umbral elevado para lograr el consentimiento, este no es un requisito absoluto y hay varias bases legales para las excepciones. Existe un gran potencial de abuso y mal uso de los datos de los pacientes.
Como explica Diego de la Torre, “El Big Data aplicado a la salud trae oportunidades y ventajas muy prometedoras, pero también abre el margen a que ciertos interesados en la explotación comercial de los datos médicos de los ciudadanos se beneficien sin conocimiento o consentimiento de estos. Una vez más, y como debe ser, el individuo está en el centro del ecosistema de datos sanitarios.”
Por lo tanto, dar prioridad a la opinión del paciente permite elaborar políticas de reutilización de datos que concilien mejor los intereses de los ciudadanos y limen las posibles fricciones que genera la extracción, el intercambio y la vinculación de esos datos. A esto ha de sumarse una mayor transparencia sobre la participación comercial de cara a abrir el camino hacia unas estrategias de uso secundario de datos legales, equitativas, sostenibles y centradas en la comunidad.
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